1983年,22个月大的柴丽丽罹患婴儿型脊髓性全身性肌肉萎缩,俗称渐冻症。这是一种发病率十万分之二的罕见病,终身无法治愈。正如柴丽丽所说:“你会看着自己一点点枯萎,但无能为力。”
长到6岁,她几乎完全不能走路。这时,仿佛是绝境里终于开出鲜花,父亲用一句话照亮了柴丽丽的生命——“我背你上学!”慈爱的父母每天轮流背着她去上学,风雨无阻,一直到高中毕业。为了能有充足的时间接送、照顾她,父亲主动离开干部岗位,当了夜班工人。
她在父亲的背上完成了从小学到高中的所有课程,每天挑灯夜战至凌晨,脊柱侧弯也从不请假,咬牙硬撑。父母的爱让她分外珍惜学习的机会,每天坐在教室的座位上,便不再活动。为了尽量不去厕所,她养成了不吃早饭的习惯,在学校也从不喝水。通过不懈努力,她的成绩从小到大一直名列前茅。功夫不负有心人,终于在高考中取得了613分的好成绩,为柴丽丽留下最闪亮的勋章。
也许因为从小出入医院,柴丽丽自幼就喜欢穿白大褂的医生。上中学时,她便确立了自己的理想——学中医,所以高考填报志愿时,她只报了一所学校:北京中医药大学。 然而,高考成绩远远超过分数线的她,最终因身体原因被大学婉拒。当同学们纷纷踏上求学的列车,柴丽丽只能从小窗仰望天空,把所有的委屈藏在笔尖,“从此属于我的,只有十平方米的小屋和与这窗户一样大小的天空,旁边还有一棵老树挡了一多半的阳光,这是我人生最黑暗的日子。”
除了成为一名医生的梦想,柴丽丽一无所有,她决定再搏一回——自考中医学。她报名参加了中医社会自考,刚开始,她就像读天书一样淹没在枯燥的中医概念里,有时为弄清一个名词,要查阅好几本工具书。伏在床头的小课桌上,她往往拿起书本就是一整天。为了加深记忆,她又当老师又当学生,先认真地把内容背下来,勾出重点,再一点点讲给自己听。不懂的地方就上网查、找别人问,或是打上问号,通过前后贯通找出答案。就这样,每科的书本她都要看3到5遍。在辛苦付出下,从专科到本科,前前后后27科,柴丽丽全部一次通过。仅用3年时间,她就完成了普通全日制医学院学生5年的学习,拼来了学士学位证书。
2007年起,柴丽丽又陆陆续续考取了执业医师、执业药师、高级中药鉴别师等资格证书,并于2008年开办了属于自己的“阳光中医诊所”。诊所常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊,坚持每年助残日为百姓进行义诊。截至目前,柴丽丽共诊治患者6.6万余人次。
(资料图)
柴丽丽至今还清晰地记得,接诊的第一位患者是邻居齐大妈。第一次把指尖搭在患者的腕上,她比对方还紧张。指尖下的微动,是弦脉、滑脉还是涩脉?书本上介绍的脉象有20多种,但要把那些生涩的文字转化成指尖微妙的感觉,绝不是件容易的事。在心里暗暗给自己加油后,她凝神静气,仔细地把着脉,直到确信齐大妈的心脏不舒服是淤血痰湿引起的,才稍稍松了一口气。吃了她开的中成药,经过一段时间调养,齐大妈感觉好多了,亲自上门道谢,柴丽丽别提多高兴了。
2015年,柴丽丽的身体急剧恶化,甚至一度开始思考“身后事”。在那种状态下,她写了一本书,《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》,书中用积极向上的笔触表达了她对生命、死亡、人生意义以及幸福感的思考,具有一种别样的角度和深度。该书一经出版,她的故事便感动了众多读者并引起广泛共鸣,成了一本励志书。
“我自己也是一个残疾人,能深深理解到残疾人在生活中的诸多不便,就想尽自己最大的努力帮助这些人。”多年来,柴丽丽身残志坚,不向命运屈服,用勤劳和智慧创造属于自己的人生。同时,她心系残疾人,关注社会弱势群体,向他们奉献爱心,在治病救人中收获成长和快乐,成了残疾人自强先进的模范。
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