怎样去拥抱“星星的孩子”

• 2022-04-08 09:26:20 来源：安徽新闻网-安徽日报

为纪念第15个“世界孤独症日”，日前合肥市高新区一所专门从事教育康复的学校举办了一次特殊开放活动，请进学校的不是患儿、也不是患儿家长，而是一群不同职业不同年龄的普通人。“我们特别想借助这个活动,让更多人了解什么是孤独症，怎么去跟孤独症患者及家庭打交道。其实‘星星的孩子’也很可爱，更需要关爱。”校长魏美静说。

孤独症，又称自闭症，因患儿总是沉迷于自己的世界里，不知如何与人交流，仿佛有着一套来自外星球的思维模式，他们又被叫做“星星的孩子”。

数目不断增加

很多人对他们缺乏理解

34岁的张春影每天最主要的工作就是陪4岁半的儿子进行康复训练，这样的生活节奏她已经延续了一年半。

两年半前，张春影发现孩子跟其他同龄孩子有点不一样，不爱说话，眼神木然。夫妻俩赶紧带孩子去医院检查。“诊断结果出来，是孤独症，我当场就像被寒冰彻底冻住了。”张春影形容自己当时的感受。这边还没缓过劲来，那边又一个噩耗传来，丈夫得了肝癌。跟癌细胞抗争了一年，丈夫走了。来不及悲伤的张春影赶紧投入到儿子的康复治疗。这时的孩子已经3岁，没有一家幼儿园愿意接收。

“其实一开始也送去过幼儿园，但没过两天，老师就来家访了，反映孩子在幼儿园的种种不合群行为，劝我别再送去了……”张春影的无奈，是很多孤独症家庭共同面临的问题：很多人因为对孤独症不了解而对患者有很多误解。“他们大多数只有交流障碍，更需要大家的包容和鼓励，帮助他们融进普通社会生活。”张春影说。

安徽省孤独症研究会做过一项统计：我省仅登记在册的孤独症患者人数就已经超过4万。“实际数量要远远多于这个数字。很多人以为孤独症离我们很远，实际上现在很多中小学都有这样的孩子。只是有的患儿程度轻一些，有些问题行为，被误以为只是性格怪异。”省孤独症研究会会长宋晓光说。自闭症儿童，是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体。很多人对孤独症的了解，仅限于1989年的奥斯卡最佳影片《雨人》和2010年国产电影《海洋天堂》等文艺故事。

宋晓光表示，安徽省孤独症研究会是全国首家专注于孤独症研究的协会，成立的初心，就是想让这个特殊群体，得到越来越多的社会关注、理解以及关爱。

早发现、早干预、早治疗

有助于他们融入社会

孤独症到底是一种什么病？“孤独症被归为神经系统导致的发育障碍，患者主要表现为社交障碍、沟通能力障碍以及独特的兴趣和行为，一般在3岁以前发病。”安徽医科大学第一附属医院小儿神经康复中心主任医师吴德说。他从2001年开始研究孤独症，是我省最早一批研究治疗方法的专家之一。

吴德告诉记者，根据近年统计数据，几乎每出生70个新生儿，就有1个患有孤独症。“要降低患病率，除了做好积极预防，更要‘早发现、早干预、早治疗’。1岁至3岁是治疗关键时期，家长们对这个病的症状有了解，能及时发现，对于早期治疗有很大的帮助。”吴德说，实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童都能够融入社会、自立生活。

“近十年来，孤独症儿童的专业康复和干预培训发展较快，但是成年后为他们找出路以及家庭救助等方面的政策现在还很不完善。”宋晓光说，现在学校对这部分孩子的接纳度有所提高，国家政策也保障特殊儿童随班就读的权利。但是因为社交障碍，孤独症人群成年后的就业和生活却并不容易，国家缺少大龄人群养护和辅助就业项目。孤独症康复不在社保范围内，尽管有一年2万元左右的康复和生活补助费，很多孤独症家庭依然过得很艰难。

“我们也呼吁社会各界对孤独症人群多一些包容，他们只是有些特殊。”常年从事孤独症儿童康复干预的专业人士魏美静说，她和很多离开机构去上学的孩子家长一直保持联系，听过一些孩子被同班同学家长抵制不让来上学的事。她表示，很多孩子在经过专业康复训练，可以正常走进校园学习生活。有时出现情绪问题，需要老师懂得一些沟通技巧，以及同学和家长朋友们的适度包容。

多一份理解

携手打造友善微环境

对于“星星的孩子”，友善包容的微环境，在康复过程中有着非常大的正向作用。

“一些家长带着患儿出门，孩子不同寻常的举止经常会引来路人的注意、围观，甚至指指点点，对这些孩子的家长来说，心理压力非常大。”魏美静说，大部分普通人都是善良的，对这种疾病异样的眼光很多是因为不理解。“其实，孤独症小朋友的情绪、行为看起来跟普通小朋友不一样，最重要的原因是他们沟通能力不足。”魏美静举例说，孤独症小朋友想要吃一颗糖，采取的沟通方式可能就是哭和闹，因为他不会按照正常小朋友那样说“妈妈我要吃那颗糖”，甚至连用手指指糖的功能都不会。但是如果尽早干预，经过正确及时的教导，让患儿掌握“指”这个功能，他就能表达出不少心理需求，情绪和行为会稳定很多。

“很多普通人也不是不愿意提供帮助，只是不知道该怎么做。”魏美静说。比如，普通人在公共场合遇到一些孤独症孩子，最好的做法就是不要太关注他们，正常做自己的事就行了。如果这类小朋友的异常行为带来了麻烦，普通人应该多一些耐心，跟家长了解一下情况，千万不要上去就指责家长“你是怎么管教的”。

社会给“星星的孩子”多一些宽容，就为他们康复添一份机会，再加上特教老师以及家长的努力，让孩子学会跟集体相处，社会交往能力就能慢慢得到提升。

收获是相互的。“星星的孩子”走向社会生活的实践表明，在接纳“星星的孩子”的过程中，普通人会收获到帮助他人的成就感，特别是很多普通学生，可以有效提升社会责任心以及人际交往共情能力。（记者 陈婉婉）

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